とんとんと、これから。
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別の部屋から、とんとんの声が聞こえた

左側に一枚のドアがあり、右側は壁、奥の少し開いた扉から暖かな光が差す廊下
イメージ画像(AI生成)

別の部屋から、とんとんの話し声が聞こえてきました。

ヘルパーさんが来るようになって、2回目の日だったと思います。

私は同じ家の中にはいましたが、1時間くらい、とんとんたちとは別の部屋にいました。

何を話しているのかまでは、よく聞こえません。

ただ、とんとんがヘルパーさんと何かを話している声が聞こえていました。

それを聞きながら、私は自分のことをしていました。

考えてみれば、ここまで来るのに2か月ほどかかりました。

とんとんと二人で暮らし始めて、すぐに居宅介護を探し始めました。それから実際にヘルパーさんが家に来てくれるまでに、およそ2か月かかりました。

とんとんと二人で暮らすようになったのは、約2か月前のことです。

二人で暮らすことになった経緯については、家族のことなので、ここでは詳しく書かないことにしています。

ただ、二人で暮らしていくと決めたとき、すぐに現実的な問題になったのが、私の仕事でした。

とんとんは日中、生活介護の事業所に通っています。

朝、私が送り出してから仕事へ行くことはできます。

問題は、その後です。

とんとんが帰ってくる時間と、私が仕事から帰れる時間は一致しません。

食事も、お風呂も、薬もあります。

私は仕事で泊まりの出張をすることもありました。

これまでと同じ働き方を続けながら、とんとんとの二人暮らしを続けるには、私一人ではどうにもなりませんでした。

最初に相談したのは、計画相談の支援員さんでした。

グループホームを探すことと並行して、障害福祉サービスの「居宅介護(ホームヘルプ)」を利用できないか相談しました。

私が最初に考えていたのは、できるだけ朝早くから夜まで支援してもらえれば、仕事の自由度をある程度残せるのではないか、ということでした。

でも、朝の時間帯にヘルパーさんを確保するのは、現実的には難しいと聞きました。

それなら、朝は私がとんとんを生活介護へ送り出してから仕事へ行く。

とんとんが帰宅した後はヘルパーさんにお願いして、私はとんとんが寝る21時ごろまでには帰る。

勤務先にも勤務時間を調整してもらう。

そんな形なら、仕事と二人暮らしを両立できるかもしれないと思いました。

一方で、泊まりの出張をどうするかという問題は残りました。

そこで私は、「重度訪問介護」という別の障害福祉サービスについても調べました。

とんとんが今の家で暮らし、今の生活介護に通いながら、私もこれまでに近い形で仕事を続ける。

その可能性があるのではないかと思ったからです。

計画相談の支援員さんや区の担当者に相談し、ほかの支援機関にも問い合わせました。

けれど、とんとんの場合は、このサービスを利用するために必要な要件を満たしていないとのことでした。

支援がたくさん必要であることと、ある制度の利用要件に当てはまることは、同じではない。

そのことを、このとき私は実感しました。

そうなると、まず必要なのは居宅介護でした。

計画相談の支援員さんからは、早ければ8月中旬ごろからヘルパーさんに来てもらえるかもしれない、と聞いていました。

私も、それなら何とかなるかもしれないと思い、そのつもりで仕事との両立を考えていました。

それまでの間は、泊まりの仕事を外してもらったり、勤務時間を調整してもらったりしながら対応していました。

それでも、とんとんの通所時間と仕事が合わない日は、有給休暇を使うしかありませんでした。

家族に助けてもらえた日もありましたが、それをずっと続けることはできませんでした。

けれど、8月中旬になっても、ヘルパーさんは決まりませんでした。

利用できる時間数が認められても、実際に来てくれる人がいるとは限りません。

人手そのものが少ない。

受け入れられる事業所がなかなか見つからない。

人がいても、曜日や時間が合わない。

とんとんの場合は、同性介助をお願いしていたこともありました。

そして、食事、入浴、薬、発作への対応など、とんとんの生活にはいろいろな支援が必要です。

誰でもいいから来てもらえればいい、ということでもありませんでした。

途中では、複数の事業所を組み合わせれば週5日を確保できるかもしれない、という話もありました。

そうしているうちに、8月には有給休暇もなくなりました。

仕事のこと、とんとんのこと、それ以外の家族のこと。

いろいろなことが同じ時期に重なり、8月の終わりごろには、仕事を続けながらすべてを回していくことが難しくなっていました。

ヘルパーさんの都合がつきそうだという話が出てきたのは、その後でした。

一つの事業所で週5日の支援ができそうだということになり、面談や契約へと進みました。

そして、最初のヘルパーさんが家に来てくださったのは、9月の半ばでした。

ヘルパーさんが来てくれるようになったからといって、すぐに以前と同じように仕事ができるわけではありません。

それでも私は、限定的にでも仕事へ戻っていくための、最初の一歩がようやく始まったように感じました。

これまで、今日を含めて4回来てもらいましたが、私は毎回家にいて、とんとんのそばにいました。

食事を作ること。

食べるのを手伝うこと。

一緒に遊ぶこと。

お風呂に入ること。

薬を飲むこと。

私もそばで見ながら、「とんとんの場合はこうしています」と、一つずつ伝えていきました。

印象に残っていることがあります。

とんとんが毎日飲んでいる薬の中には、決められた量を測って飲ませるものがあります。

ヘルパーさんは、薬を準備すると、

「これで合っていますか?」

と私に見せて確認してくれました。

別の日には、容器の目盛りをスマートフォンで拡大して確認し、準備したものをもう一度私に見せてくれました。

飲ませ方についても、やってみて難しいところがあると、別の方法でもいいかと私に確認してくれました。

私は、こういう確認を面倒だとはまったく思いませんでした。

むしろ、分からないことや迷うことを、そのままにせず確認してくれることに安心しました。

食事も、とんとんのペースに合わせて待ってくれます。

食事の途中で眠そうになったときには、

「こういうときは、先にお風呂に入ることもあります」

と、少しずつ私から伝えることも増えていきました。

「開けてほしくないところがあったら言ってください」

と、家の中のことも向こうから確認してくれました。

支援をしてもらうというより、お互いに、とんとんのことを知っていく時間だったように思います。

2回目に来てもらった日、私は1時間ほど別の部屋にいました。

そこから、とんとんの話し声が聞こえてきました。

とんとんは、相手が本当に自分に優しく接してくれていると感じると、少しずつその人に心を開いていくように、私には見えます。

その日も、ヘルパーさんと普通に話していました。

冒頭で書いたのは、このときのことです。

私は別の部屋で、その声を聞きながら、自分のことをしていました。

これまで4回来てもらっているのは、同じヘルパーさんです。

まずはその方が、とんとんの食事やお風呂、薬のこと、普段の過ごし方などを一つずつ知ってくれています。

これからは、別の二人のヘルパーさんにも来てもらう予定です。そのときには、引き継ぎのため、これまで来てくれている方も一緒に来てくださることになっています。

その話をしていたとき、

「お父さんにも、そのときには在宅していただければと思います。お父さんも、どんなヘルパーが来るか、会わないと不安ですよね」

と言われました。

確かに、そのとおりでした。

これからとんとんと二人で過ごすことになる人です。

私自身も、一度は会っておきたい。

それをこちらから言う前に、そう考えてくれていたことが、私はうれしかったです。

これまで来てくれている方が、とんとんのことを知ったうえで、次の人につないでくれる。

それなら、少しずつ任せていけるかもしれない。

そんなふうにも思いました。

これからは3人の方に交代で入ってもらい、週5日の支援につなげていく予定です。

一人の人を信頼するところから、少しずつ、何人かの人に任せられるようになっていく。

その途中に、今はいます。

そして今日、私はヘルパーさんに聞いてみました。

「私は、皆さんがいらっしゃる間は、どうしていればいいですか?」

すると、

「全然いてくださって大丈夫です。ほかの方でも、ご家族がいらっしゃる中での介護は普通にあります」

と言われました。

私は、いずれ一度家を出て、とんとんとヘルパーさんだけで過ごしてもらった方がいいのかな、と考えていました。

でも、特に外へ出る理由がないのなら、無理に出る必要もありません。

今日も私は家にいました。

ただ、これまでより少し、とんとんから離れて、自分の雑用をしていました。

「大丈夫かな」と何度も様子を見に行くことはありませんでした。

とんとんは、ヘルパーさんと落ち着いて食事をしていました。

その後は、一緒に遊んでいました。

私を呼びに来ることもなく、普通に二人で過ごしていました。

まだ私は仕事には戻れていません。

これから別の二人のヘルパーさんにも、とんとんのことを知ってもらわなければなりません。

週5日の支援が本当に形になって、限定的にでも仕事へ戻れるところまでつながるのか。

それも、まだ分かりません。

それでも、少し前まで、とんとんのことは私が一人でみなければならない時間がほとんどでした。

今は、同じ家の中に、とんとんが食べるのをゆっくり待ってくれる人がいます。

薬について、分からないことがあれば確認してくれる人がいます。

とんとんと一緒に遊んでくれる人がいます。

その間、私は少し離れたところで、自分のことをしていられる。

家を出たわけではありません。

仕事に戻れたわけでもありません。

今日できたことは、それだけです。

でも、二人で落ち着いて過ごしている様子を見ながら、私は何度も確認しに行くこともなく、自分のことをしていました。

気がつけば、任せていました。

今の私たちにとっては、それも一つの変化なのだと思います。

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このブログについて

ドラベ症候群のある娘・とんとんと暮らす父が、日々の出来事と住まい探しを記録します。とんとんの好きなことや気持ちを大切にしながら、これからの暮らしを考えていきます。

このブログは父個人の経験を綴ったものであり、制度の利用条件や手続きは、地域・時期・本人の状況によって異なります。

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