グループホームで暮らす日に向けて――お泊まりと、発作と、食事のこと

前の記事では、ヘルパーさんの支援を受けながら、グループホームを探していることを書きました。

今回は、入居を見据えて少しずつ進めていることと、今、気になっていることを残しておこうと思います。

とんとんは19歳ですが、これまで親と離れて泊まった経験は、学校の宿泊行事での数日と、発作による入院くらいでした。

グループホームで暮らすことを考えるなら、まずは障害者施設での短期入所、いわゆるショートステイを利用して、お泊まりに慣れていくことが必要だと説明を受けました。

そこで、近隣の生活介護事業所で、まずは一時ケアを利用しました。2か月の間に7〜8回通い、場所や職員さんに慣れてから、同じ施設で1泊のショートステイを2回経験しました。

それに加えて、前回の記事に書いたグループホームでも、体験の短期入所をしています。

「みんなやさしかった」

とんとんは、お泊まり自体は好きなようです。

「お泊まり体験する？」と聞くと、うなずきます。体験が終わった後に、「またここでお泊まりしたい？」と聞いても、うなずきます。

「みんなやさしかった」

そう話してくれることもあります。

もしかすると、親が望んでいる答えを言っているのかもしれない。そんな思いも、私の中にはあります。

それでも、職員さんたちがよくしてくださっていることは感じています。とんとんの言葉と、実際の様子の両方を見ながら、少しずつ経験を重ねているところです。

発作のときに、対応してもらえること

ドラベ症候群のあるとんとんのグループホームを探すうえで、私が何より大切だと感じているのは、発作時にレスキュー薬の投与をはじめとした対応をしていただけることです。

当初は、看護師さんが常駐し、医療的ケアを受けられるグループホームを探していました。

けれど、そうしたホームはとても少なく、探すのは難しい状況でした。

そこで、発作時の対応を職員さんが担ってくださるところまで範囲を広げて探すと、少しずつ可能性が見えてきました。

受け入れを考えていただくために、こちらで準備できることはないか。そう考えて用意したものの一つが、Apple Watchと「EpiCentr」というアプリです。

夜間、眠っている間の発作に気づくための補助になればと考えました。

海外には発作の検知を目的とした機器がいくつかありましたが、私が探した範囲では、日本で入手して使える選択肢はなかなか見つかりませんでした。その中で見つけたのが、このアプリをApple Watchと組み合わせて使う方法でした。

これだけで発作への備えが整うわけではありませんが、受け入れについて相談していくための準備の一つと考えています。

発作が起きたときの対応に加えて、発作のきっかけをできるだけ減らすための配慮も大切だと感じています。

とんとんの場合、体温が上がったり、熱がこもったりすることにも注意が必要です。そのため、室温を調整し、暑くなりすぎず、快適に過ごせる環境を整えていただくことも、職員さんに伝えています。

「あつい」「さむい」「ちょうどいい」。

こうした本人の感じ方を伝えるためのカードも用意しました。周りが様子を見て気づくことに加えて、とんとん自身からも伝えられるよう、少しずつ練習していきたいと思っています。

カードの言葉を読む

あつい・ちょうどいい・さむい

もう一つ、気になっているのは食事

発作への対応と並んで、グループホームでの暮らしに向けて気になっているのが、食事です。

とんとんは、もともと食べ物の好き嫌いが多く、食も細いほうです。フィンテプラとトピナを服用しており、薬の影響による食欲の低下も気になっています。

決まった献立の食事が出るグループホームで、十分に食べられるだろうか。必要な栄養をとり、体重を維持できるだろうか。そんな心配があります。

例えば、とんとんはカレーライスが好きではありません。日中の通所先で昼食にカレーライスが出ると、「2口」しか食べないことがあります。

そんな日は、帰宅途中にコンビニで好きなものを買って食べながら帰り、家に着いてからも、とんとんに食べたいものを聞いて、私が作っています。

家では、その日の食べ具合を見ながら、こうして補うことができます。

でも、グループホームではどうなるのだろう。

体験の際には、食事を十分に食べられなかったときに備えて、就寝前の夜食用に、納豆や豆腐、クロワッサン、スナック菓子など、とんとんが好みそうなものを職員さんに託しました。

体験後のお話では、預けたものを食べられたこともありました。一方で、とんとんからの意思表示がなく、対応が難しかったと伺ったこともありました。

好きな食べ物を用意することに加えて、それを食べたいという気持ちを、どう伝えられるようにするか。それも、準備しておきたいことだと感じました。

気持ちを伝えるために、今できること

職員さんからのお話を受けて、とんとんが意思を伝えるときに役立ちそうなコミュニケーションカードを作りました。

これからの入居に備えて、今は家で、カードを使って意思表示をする練習を始めています。

カードの言葉を読む

おなかがすいてる・おなかはすいてない・おなかがいっぱい・ほかのものをたべる・いったんきゅうけい・ごちそうさま

家では、私が尋ねたり、いつもの様子から察したりしていることもあります。親と離れて暮らすときには、とんとんの気持ちを、ほかの人にも伝えられる方法があると助けになるのではないかと思っています。

親が知っていることを、職員さんへ

もう一つ、親として準備したのが、とんとんの「取説」です。

普段の生活の流れや、好きなこと、声のかけ方、手助けが必要な場面などをサポートマニュアルにまとめ、職員さんに共有しました。

例えば、言葉で答えにくいときには、実物や絵カードを見せて、指差しで選んでもらうこと。着替えは、服の前後や向きを整えて渡すこと。好きな遊びや動画が、気分転換のきっかけになること。

一つひとつは小さなことですが、一緒に暮らしている親には分かっていても、初めて関わる方には伝えなければ分からないことがあります。

その日の体調や気分によって、できることやペースが違うことも含めて、知っていただきたいと思いました。

家でのやり方をすべて同じにしていただくのは難しいかもしれません。それでも、とんとんを知っていただく手がかりとして、これまでの暮らしで分かってきたことを渡しておきたい。

体験先で気づいていただいたことも受け取りながら、カードも取説も、これからの暮らしに合う形にしていければと思っています。

お泊まりに慣れること。発作のときに対応していただけること。そして、食事をとり、自分の気持ちを伝えられること。

グループホームを探す中で、空きが見つかることに加えて、とんとんがそこで毎日をどう過ごせるかを、具体的に考えるようになりました。

まだ分からないことや、心配なことはあります。それでも、体験してみたからこそ分かり、準備を始められたこともあります。

「みんなやさしかった」というとんとんの言葉を大切にしながら、これからの暮らしに向けて、できることを一つずつ進めていこうと思います。