返事を聞くのが怖かった日
グループホームからの返事を待っていました。
とんとんが2泊3日の体験入所をしたホームです。
ほかにも入居を希望されている方がいて、その方たちの体験入所が終わってから、受け入れについて返事をいただくことになっていました。
待っている間、何度も考えました。
入れたら、うれしい。
でも、入れたら、今のとんとんとの暮らしは変わってしまう。
入れなかったら、これからどうしよう。
どちらの結果も、簡単には受け止められない気がしていました。
そもそも、このホームを見つけたのは、私がインターネットで探していたときのことです。
それまでにも、看護師さんがいるグループホームを中心に探していましたが、空きがなかなか見つかりませんでした。
別の地域のホームで体験入所をしたこともあります。
職員さんたちは親切で、よくしてくださったのですが、とんとんが今通っている通所先をどうするか、発作が起きたときにどう対応してもらうかなどを考えると、そこで暮らすのは難しそうでした。
そんな中で見つけたのが、今回のホームでした。
難病のある人の受け入れについても案内があり、自宅からも比較的近い場所に空きがありました。
まずは私一人で見学に行きました。
そのとき、部屋が少し暑いことに気づいた職員さんが、すぐにエアコンを調整してくれました。
小さなことかもしれません。
でも、とんとんにとって室温は、体調に関わる大切なことです。
言われる前に気づいて対応してくれたことが、私にはうれしく感じられました。
てんかんについても知識のある職員さんがいて、発作が起きたときの対応について話ができました。
ここなら、と思いました。
その後、とんとんが2泊3日の体験入所をしました。
初日の夜、8時半ごろにホームから電話がありました。
それまであった反応がなくなり、目線も止まっていたという連絡でした。
けいれんを伴わない発作の可能性があり、私が事前に書いて渡していた手順に沿って、スピジアを使ったとのことでした。
もちろん、発作があったかもしれないと聞けば心配です。
でも同時に、職員さんがとんとんの様子を見て、私の伝えた手順を確認しながら対応してくださったことに、安心も感じました。
翌朝、追加の薬を届けるため、早い時間にホームへ行きました。
すると職員さんが、
「まだ寝てらっしゃいますけど、会っていきませんか。ご心配でしょう？」
と声をかけてくださいました。
その言葉も、ありがたかったです。
薬を渡すだけで帰るつもりでしたが、私が心配しているだろうということまで考えてくださっていました。
こうしたやり取りを通して、私はますます、このホームで暮らせたらいいなと思うようになっていました。
ところが、体験入所を終えて迎えに行ったときの職員さんからのフィードバックで、食事は、ほとんど食べられないこともあったそうで、食事の際に声かけに答えてもらえないことがあり、難しかった、との言葉がありました。
その話を聞いて、私は思いました。
あ、たぶんだめだ。
職員さんたちが困っているのなら、受け入れは難しいと言われるかもしれない。
そんな気持ちになりました。
でも、そのとき、ホーム長（男性）がスマートフォンの写真を見せてくださいました。
ほかの入居者さんと関わりながら、とんとんが笑っている写真でした。
慣れてくれば、少しずつコミュニケーションも取れるようになるのではないか、と話してくださいました。
その写真を見て、少しだけ希望が戻ってきました。
帰ってから、とんとんに聞きました。
「どうだった？」
とんとんは、
「みんなやさしかった」
と言いました。
「また泊まってみる？」
と聞くと、うなずきました。
それなら、もう少し時間をかけて知ってもらえたら。
そう思いながら、返事を待っていました。
そして、ある日。
携帯電話に着信があったことに気づきました。
電話が鳴ったとき、私は別の部屋にいて、出られませんでした。
着信履歴を見ると、グループホームからでした。
かけ直そうとして、迷いました。
このまま待っていれば、またかかってくるかもしれない。
しばらく迷いましたが、どんな返事であっても、聞かなければ前に進めません。
覚悟を決めて、かけ直しました。
「すぐの受け入れは難しい」
返ってきたのは、そんな言葉でした。
そのあと、今回入居になった別の方について、何か理由を説明していましたが、それ以上頭に入ってきませんでした。
ふと我に返ったのは、
「〇〇市のホームに空きがありますが、どうですか？」
と言われたときです。
続けてエリア担当の方に代わり、そのホームの説明が続きました。
私はまだ気持ちを切り替えられないまま、相づちを打ちながら、懸命にGoogleマップでその場所を探していました。
家から、車で1時間以上。
遠いな、と思いました。
見学の日程を提示され、そのまま予約しました。
電話を切って、
「あー、やっぱりダメだったかー」
と思わず声が出ました。
でも、すぐに別のことも考え始めていました。
あの場所から、今の通所先に通えるだろうか。
通えなくなるとしたら、とんとんの毎日はどう変わるだろう。
それでも、そこにいい人たちがいたら、お願いしたいと思うかもしれない。
いろいろな考えが、次々と浮かんできました。
一方で、別のホームを紹介してもらえたということは、この運営会社から、とんとんの受け入れそのものを断られたわけではないわけで、まだ可能性はあると思えました。
その日は、週に2回お願いしているヘルパーさんが来てくださる日でした。
とんとんは日中、いつもの通所先に行っていました。
ヘルパーさんが来られたとき、グループホームから返事があったことを話すと、
「そういうことでしたら、グループホームはまだ時間がかかりそうですから、予定どおり来月からの毎日のヘルパーの準備を進めましょう」
と言ってくださいました。
今は週に2回ですが、来月からは週5回、ヘルパーさんに来ていただく予定です。
その準備のために、計画相談支援員さんとも電話で打ち合わせをしたそうです。
そのときの話を、ヘルパーさんが教えてくれました。
「とんとんちゃんは、私と一緒に夕食の準備をしてくださるんですよ、とお伝えしたら、驚いていらっしゃいました」
とんとんは最近、ヘルパーさんと一緒にキッチンに立ち、夕食の準備をしています。
その後、ヘルパーさんととんとんがキッチンに並んで立っているとき、私は計画相談支援員さんに電話をかけました。
先ほどの打ち合わせで通所支援についても話が出ていたそうなので、詳しく聞きたかったのです。
電話の中で、支援員さんの方から、とんとんが夕食の準備をしている話になりました。
「その話を聞いて、涙が出そうになりました」
そう言ってくださいました。
私は、今の暮らしについて、思っていたことをそのまま話しました。
「このままの生活は、これはこれで素晴らしいです。でも仕事に完全に復帰するにはグループホームを探さないといけない。もう何がいいのか、よくわからなくなります」
今の生活が嫌で、グループホームを探しているわけではありません。
むしろ、ヘルパーさんに来てもらえるようになって、とんとんの暮らしには少しずつ新しいことが増えています。
それでも、私は仕事に戻らなければなりません。
この生活を続けたい気持ちと、続けることの難しさが、いつも一緒にあります。
すると、支援員さんが言いました。
「重度訪問介護が、やはり一番いいですよね。その方向にできないか、模索していきたいと思っています」
少し驚きました。
重度訪問介護は、二人暮らしを始めたころ、私自身が利用できないかと調べていた制度です。
けれど、とんとんは必要な点数に届かず、対象にならないと説明されていました。
そのときに難しいと話していた支援員さんから、今度はその制度を目指したいという言葉が出てきたのです。
「実現の可能性はありますか？」
そう尋ねました。
「法改正が必要ですね」
支援員さんは、そう答えました。
すぐに利用できるようになる、という話ではありませんでした。
ただ、もともとは存在しなかった制度なのだから、とんとんのような人にも必要だと認めてもらえれば、という思いを話してくださいました。
その日の電話は、いつの間にか、これからの暮らしについての作戦会議になっていました。
まずは予定どおり、来月から週5回、ヘルパーさんに来ていただく準備を進める。
その間も、グループホームを探し続ける。
そして、グループホームに入ることができたとしても、それで終わりにするのではなく、重度訪問介護を利用できる道も、引き続き探していく。
電話を切った時には、休職中であまり人と話さない生活を送っている私が、悶々とした気持ちを一通り聞いてもらえたことで、すっきりした気持ちになっていました。
望んでいた返事はもらえなかったけれど、その日の終わりには、次にやることを考えられるようになっていました。