とんとんと、これから。
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20歳の誕生日、夢の国で

夕暮れのディズニーランド入口。白い無地の服を着た短い黒髪のとんとんの後ろ姿とシャボン玉。

とんとんが、20歳になりました。

誕生日のお祝いに、二人でディズニーへ行ってきました。

1日目はディズニーシー。ディズニーランドホテルに一泊して、2日目はディズニーランド。

とんとんは、行く前から楽しみにしていたようです。

ヘルパーさんや訪問看護師さんが家に来てくださると、ディズニーに行くことを自分から話していました。

そんな様子を見ていたので、私も、何とか楽しい旅行にしてあげたいと思っていました。

ただ、心配もありました。

一番気になっていたのは、天気と、とんとんの体調です。

とんとんにとって、暑さは発作につながる心配があります。

かといって、雨が降っても、移動や待ち時間が大変になります。

できれば曇りで、最高気温は24℃以下になってほしい。

そして何より、発作が起きずに、元気に楽しんでほしい。

そう願いながら出かけました。

結果的に、両日とも晴れ時々曇りで、最高気温は27℃でした。

10月にしては暑い2日間でしたが、空き時間にはエアコンの効いた場所で休憩を取りながら、無理をしないように回りました。

初日、とんとんが乗りたいと言っていたのは、「アナとエルサのフローズンジャーニー」です。

待ち時間を見ると、2時間半以上。

普通に並ぶのは難しいので、ディスアビリティアクセスサービス(DAS)を利用しました。

アトラクションの待ち時間を列に並ばず別の場所で過ごせるサービスです。

近くのレストランで早めの昼食を取り、涼しいところで休みながら時間を待ちました。

こうして、楽しみにしていたアトラクションに乗ることができました。

もう一つ、とんとんが旅行前から希望していたのは、ミニーと写真を撮ることでした。

こちらもDASを利用して、希望を叶えることができました。

その待ち時間に、思いがけない出来事がありました。

木陰のベンチに座って休んでいると、近くに出ていたモンキーのキャラクターが2人、とんとんのところへ来てくれたのです。

とんとんの胸には、誕生日のお祝いのステッカーが貼ってありました。

それに気づいた2人が、とんとんの誕生日をお祝いしてくれました。

一緒に写真も撮りました。

突然のお祝いに、とんとんは少しはにかみながら、うれしそうにしていました。

こちらが予定していたわけではない、うれしい出来事でした。

初日の夕食は、ディズニーシーにある船の中のレストランを予約していました。

コース料理のお店です。

メニューをとんとんに見せると、ローストビーフのコースを指さしました。

正直なところ、全部は食べきれないだろうと思いました。

でも、本人が食べたいというのですから、そのコースをお願いしました。

料理が運ばれてくると、とんとんはナイフとフォークを手に取り、自分なりに使いながら、一生懸命食べ始めました。

白い無地の服を着て、ナイフとフォークでローストビーフを切る手元。

いつもの食事では、私が隣に座って介助することが多いのですが、この日はテーブルを挟んで向かい合って座っていました。

そのせいもあったのか、とんとんは自分で食べようと頑張っていました。

私は向かい側から、その様子を見ていました。

普段なら、隣で手を貸しているところです。

でも、この日は、とんとんが自分でナイフとフォークを動かしていました。

20歳の誕生日に、レストランで向かい合って食事をする。

そんな時間を過ごせたことが、うれしかったです。

翌朝は、ホテルの朝食ビュッフェを7時台に予約していました。

朝が早いので、予定どおりに動けるか少し心配していました。

ところが、とんとんは早起きして、時間どおりにレストランへ行くことができました。

好物のスクランブルエッグとクロワッサンを食べて、朝食を済ませました。

普段は、こんなにスムーズに支度が進むことばかりではありません。

それだけに、微笑ましくもあり、頼もしくも感じました。

おかげで、宿泊者向けのハッピーエントリーも利用できました。

2日目、とんとんが乗りたいと言っていたのは、スプラッシュ・マウンテンです。

初めての挑戦でした。

ハッピーエントリーで入園すると、まずはそこへ向かいました。

乗り終えたとんとんは、はち切れんばかりの笑顔でした。

「全然怖くないよ!」

「水でびしょびしょだー!」

そう言いながら、とても楽しそうにしていました。

初めてなのに、こんなに楽しめるんだ。

そう思いながら、私もその笑顔を見ていました。

そして、そろそろ帰ろうという時間になり、

「最後に、何に乗りたい?」

と聞いたところ、とんとんが選んだのは、朝一番に乗ったスプラッシュ・マウンテンでした。

よほど気に入ったのだと思います。

もう一度、DASを利用することにしました。

利用できる時間になるまでの約1時間、木陰で休みながら待ちました。

そして、最後にもう一度、スプラッシュ・マウンテンに乗りました。

とんとんも満足した様子でした。

こうして、二日間のディズニー旅行が終わりました。

出かける前は、暑さや発作のことが心配でした。

でも、とんとんは自分の乗りたいアトラクションに乗り、会いたかったミニーにも会えました。思いがけず誕生日をお祝いしてもらい、レストランでは自分で選んだ料理を一生懸命食べていました。

何より、2日間を通して発作がなく、元気に帰ってこられました。

私にとっては、それが一番大きなことでした。

実は、この旅行に出かける前から、私の心の中には、これからの暮らしへの不安がずっとありました。

グループホームをどうするのか。

仕事に戻れるのか。

今の二人暮らしを、どこまで続けられるのか。

考えなければならないことは、何も解決していません。

でも、この2日間は、とにかくとんとんに楽しんでもらおうと思っていました。

そして、せっかく来たのだから、私自身も楽しもうと決めていました。

昨年は、家族4人でディズニーに来ました。

そのことが、ふと頭をよぎる瞬間もありました。

でも、今は、とんとんと二人でここにいます。

だったら、今、この時間を楽しもう。

そう思って過ごしました。

そして、この2日間は、本当にそうできたと思います。

日常に戻ってくると、またいつもの暮らしが始まります。

ヘルパーさんのこと、送迎のこと、職場復帰のこと。

考えることも、やることも、たくさんあります。

あの2日間で、何かが解決したわけではありません。

それでも、とんとんが楽しそうに笑っていたことも、私自身が楽しかったことも、確かです。

夢の国、とはよく言ったものです。

帰ってきてから思い返すと、あの2日間は、まるで夢を見ていたような気がします。

20歳になったとんとんと、二人で過ごした、楽しい夢でした。

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このブログについて

ドラベ症候群のある娘・とんとんと暮らす父が、日々の出来事と住まい探しを記録します。とんとんの好きなことや気持ちを大切にしながら、これからの暮らしを考えていきます。

このブログは父個人の経験を綴ったものであり、制度の利用条件や手続きは、地域・時期・本人の状況によって異なります。

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