歌とダンスが好きな
とんとんのこと

このブログでは、娘を「とんとん」と呼びます。私がむせたとき、背中をトントンしてくれる優しさからつけたニックネームです。

とんとんは、歌うことが好きです。カラオケを楽しみ、我流のダンスも踊ります。

ゲームやアニメ、ディズニー、韓流アイドルも好き。

動物とのふれあいも楽しみで、動物園や水族館、遊園地に行くのも好きです。

家族を気遣ってくれるとんとん

とんとんの優しさを感じる場面があります。私が飲み物などでむせると、背中をトントンしてくれます。

あるとき、私の目が充血していたことがありました。その翌朝、とんとんは自分で起きてきて、声をかけてくれました。

「目は大丈夫？」

普段は寝起きがとても悪いとんとんです。それなのに、前日のことを覚えていて、朝になって気遣ってくれた。そのことが、心に残っています。

とんとんには、こうした優しい心があります。これからとんとんに関わってくださる方にも、知っていただきたい一面です。

ドラベ症候群とともに暮らす

とんとんには、ドラベ症候群があります。私は長年、発作のコントロールに苦労してきました。

暮らしの中では、発作への備えに加え、服薬の管理や入浴など、さまざまな支援が必要です。これからの住まいを考えるときも、夜間の見守りや、発作が起きたときに対応できる体制は欠かせません。

その支援を考える方々に、歌やゲームを楽しむとんとんの姿も、家族を気遣う優しさも、合わせて知っていただけたらと思います。