歌とダンスが好きな
とんとんのこと
このブログでは、娘を「とんとん」と呼びます。私がむせたとき、背中をトントンしてくれる優しさからつけたニックネームです。
とんとんは、歌うことが好きです。カラオケを楽しみ、我流のダンスも踊ります。
ゲームやアニメ、ディズニー、韓流アイドルも好き。
動物とのふれあいも楽しみで、動物園や水族館、遊園地に行くのも好きです。
家族を気遣ってくれるとんとん
とんとんの優しさを感じる場面があります。私が飲み物などでむせると、背中をトントンしてくれます。
あるとき、私の目が充血していたことがありました。その翌朝、とんとんは自分で起きてきて、声をかけてくれました。
「目は大丈夫？」
普段は寝起きがとても悪いとんとんです。それなのに、前日のことを覚えていて、朝になって気遣ってくれた。そのことが、心に残っています。
とんとんには、こうした優しい心があります。これからとんとんに関わってくださる方にも、知っていただきたい一面です。
ドラベ症候群とともに暮らす
とんとんには、ドラベ症候群があります。私は長年、発作のコントロールに苦労してきました。
暮らしの中では、発作への備えに加え、服薬の管理や入浴など、さまざまな支援が必要です。これからの住まいを考えるときも、夜間の見守りや、発作が起きたときに対応できる体制は欠かせません。
その支援を考える方々に、歌やゲームを楽しむとんとんの姿も、家族を気遣う優しさも、合わせて知っていただけたらと思います。
19歳で住まいを
探している理由
とんとんは今、19歳です。
本当は、まだまだ
一緒に暮らしていきたい。
それが、父親である私の気持ちです。
家庭の事情があり、私はとんとんと二人で暮らし、日々の世話を一人で担うことを選びました。
とんとんは平日の日中、生活介護事業所に通っています。私は会社員として働いています。二人の暮らしを始めた当初は、有給休暇を取ったり、時短勤務を利用したりしながら、仕事ととんとんの生活を何とか両立させてきました。
けれど、有給休暇を使い果たし、そのやり方では続けられなくなりました。限界を迎え、私は会社を休職しました。
とんとんと一緒に暮らしたいという気持ちは、今も変わりません。一方で、仕事を休まなければ日々の暮らしを支えられなくなった現実があります。
その中で、とんとんが19歳になった今、グループホームという選択肢を具体的に考えざるを得なくなりました。
まだ一緒にいたいという思いと、これからの生活を成り立たせるために住まいを探さなければならない事情。その両方を抱えながら、相談を進めています。
居宅介護を利用しながら、少しずつ復職へ
グループホーム探しには時間がかかります。そのため、まずは居宅介護の利用を始め、徐々に勤務に復帰し、最終的にはグループホームへの入居を目指す、という流れで動いています。
ヘルパーさんによる居宅介護も始まりました。
好きなことを大切にできる住まいへ
とんとんに必要な支援を受けながら、好きなことを楽しみ、安心して過ごせる場所を見つけたいと思っています。
そのために、ホームの職員の方々、ヘルパーさん、訪問看護の方々、主治医、相談員さん、区役所のケースワーカーと、どのような連携ができるのかを調べています。見学や体験を重ね、とんとんが場所や人に少しずつ慣れていくことも大切にしたいと考えています。
まだ、入居先や支援の体制が決まったわけではありません。確認しなければならないことは、たくさんあります。
これから共有していきたいこと
次回以降は、とんとんのこれまでの生い立ちや、父親である私との二人暮らしになってからのことも綴っていきたいと思っています。
障害支援区分の認定、一時ケアや短期入所、訪問看護、移動支援、重度訪問介護、居宅介護、グループホーム。利用できる制度を調べ、相談する中で経験したことや、感じた壁についても共有していくつもりです。
小児慢性特定疾病から指定難病の医療費助成への移行や、障害年金の申請についても取り上げたいと考えています。
18歳で特別支援学校を卒業して以降、成人への移行に伴う障害福祉制度や手続きが、怒涛のように押し寄せてきました。このブログには、調べたこと、相談したこと、うまく進んだことも、難しかったことも、私自身の経験として記録していこうと思います。
とんとんの暮らしを考えるこの歩みが、同じように住まいを探しているご家族にとって、何かの手がかりになればと願っています。