とんとんと、これから。
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父が綴る、暮らしの記録

とんとんと、これから。

歌うこと、踊ること。家族を気遣う優しさ。
19歳のとんとんの日常と、これからの住まいを探す歩みを綴ります。

歌とダンスが好きな
とんとんのこと

このブログでは、娘を「とんとん」と呼びます。私がむせたとき、背中をトントンしてくれる優しさからつけたニックネームです。

とんとんは、歌うことが好きです。カラオケを楽しみ、我流のダンスも踊ります。

ゲームやアニメ、ディズニー、韓流アイドルも好き。

動物とのふれあいも楽しみで、動物園や水族館、遊園地に行くのも好きです。

家族を気遣ってくれるとんとん

とんとんの優しさを感じる場面があります。私が飲み物などでむせると、背中をトントンしてくれます。

あるとき、私の目が充血していたことがありました。その翌朝、とんとんは自分で起きてきて、声をかけてくれました。

「目は大丈夫?」

普段は寝起きがとても悪いとんとんです。それなのに、前日のことを覚えていて、朝になって気遣ってくれた。そのことが、心に残っています。

とんとんには、こうした優しい心があります。これからとんとんに関わってくださる方にも、知っていただきたい一面です。

ドラベ症候群とともに暮らす

とんとんには、ドラベ症候群があります。私は長年、発作のコントロールに苦労してきました。

暮らしの中では、発作への備えに加え、服薬の管理や入浴など、さまざまな支援が必要です。これからの住まいを考えるときも、夜間の見守りや、発作が起きたときに対応できる体制は欠かせません。

その支援を考える方々に、歌やゲームを楽しむとんとんの姿も、家族を気遣う優しさも、合わせて知っていただけたらと思います。

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19歳で住まいを
探している理由

とんとんは今、19歳です。

本当は、まだまだ
一緒に暮らしていきたい。

それが、父親である私の気持ちです。

家庭の事情があり、私はとんとんと二人で暮らし、日々の世話を一人で担うことを選びました。

とんとんは平日の日中、生活介護事業所に通っています。私は会社員として働いています。二人の暮らしを始めた当初は、有給休暇を取ったり、時短勤務を利用したりしながら、仕事ととんとんの生活を何とか両立させてきました。

けれど、有給休暇を使い果たし、そのやり方では続けられなくなりました。限界を迎え、私は会社を休職しました。

とんとんと一緒に暮らしたいという気持ちは、今も変わりません。一方で、仕事を休まなければ日々の暮らしを支えられなくなった現実があります。

その中で、とんとんが19歳になった今、グループホームという選択肢を具体的に考えざるを得なくなりました。

まだ一緒にいたいという思いと、これからの生活を成り立たせるために住まいを探さなければならない事情。その両方を抱えながら、相談を進めています。

居宅介護を利用しながら、少しずつ復職へ

グループホーム探しには時間がかかります。そのため、まずは居宅介護の利用を始め、徐々に勤務に復帰し、最終的にはグループホームへの入居を目指す、という流れで動いています。

ヘルパーさんによる居宅介護も始まりました。

好きなことを大切にできる住まいへ

とんとんに必要な支援を受けながら、好きなことを楽しみ、安心して過ごせる場所を見つけたいと思っています。

そのために、ホームの職員の方々、ヘルパーさん、訪問看護の方々、主治医、相談員さん、区役所のケースワーカーと、どのような連携ができるのかを調べています。見学や体験を重ね、とんとんが場所や人に少しずつ慣れていくことも大切にしたいと考えています。

まだ、入居先や支援の体制が決まったわけではありません。確認しなければならないことは、たくさんあります。

これから共有していきたいこと

次回以降は、とんとんのこれまでの生い立ちや、父親である私との二人暮らしになってからのことも綴っていきたいと思っています。

障害支援区分の認定、一時ケアや短期入所、訪問看護、移動支援、重度訪問介護、居宅介護、グループホーム。利用できる制度を調べ、相談する中で経験したことや、感じた壁についても共有していくつもりです。

小児慢性特定疾病から指定難病の医療費助成への移行や、障害年金の申請についても取り上げたいと考えています。

18歳で特別支援学校を卒業して以降、成人への移行に伴う障害福祉制度や手続きが、怒涛のように押し寄せてきました。このブログには、調べたこと、相談したこと、うまく進んだことも、難しかったことも、私自身の経験として記録していこうと思います。

とんとんの暮らしを考えるこの歩みが、同じように住まいを探しているご家族にとって、何かの手がかりになればと願っています。

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この時間がずっと続けばいいのに

午後3時半ごろ、日中を過ごしている生活介護事業所へ、車でとんとんを迎えに行きます。

帰宅したら、まず何か食べてもらいます。そのあとで、

「何かしてあそぶ?」

と聞くと、最近は「カラオケ」と答えてくれます。

使うのは、ニンテンドースイッチのカラオケです。歌った履歴の画面を出して、

「なに歌う?」

と聞きます。

最近のお気に入りは、ディズニーの「とびら開けて」「ホール・ニュー・ワールド」「美女と野獣」。デュエット曲を選ぶので、私も一緒に歌います。

前奏が流れると、とんとんが聞いてきます。

「どっちから始まるっけ?」

男性のパートになると、私にマイクを渡してくれます。そうして二人で歌っていると、サビの最後の締めくくりには、私の顔を見ながら歌ってくれます。

こちらも少し照れてしまいます。

でも、そんなときに思うのです。

「この時間がずっと続けばいいのに」

前の記事では、これからの住まいを探している理由を書きました。考えなければならないことはいろいろありますが、とんとんとの毎日には、こんな時間もあります。

家に帰って、何か食べて、一緒に歌う。

私にとって、何気ないけれども、かけがえのない、日常の幸せを感じるひとこまです。

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ヘルパーさんの支援が始まるまで――三つの選択肢の中で

前の記事で、居宅介護の利用を始め、少しずつ仕事に復帰しながら、グループホームを探していると書きました。

今回は、その方針にたどり着くまでのことを残しておこうと思います。

私は、出張の多い仕事をしています。

勤務上の制限なく職場に復帰するには、グループホームに入居するか、自宅で24時間365日、とんとんを見守ってもらえる体制を整える必要があると考えました。

最初に希望したのは、自宅での暮らしを続けることでした。

第一希望は、自宅で暮らし続けること

そのために利用できないかと考えたのが、「重度訪問介護」でした。

とんとんにとって、環境の変化が少なく、住み慣れた家で暮らし続けられる。それが、この方法を第一の選択肢にした理由です。

けれど、役所の障害福祉課のケースワーカーさんからは、とんとんの現在の「行動関連項目」の点数が3点であるため、対象にはならないと説明されました。

計画相談支援員さんの見立ても、

「3点は確かに低すぎるが、10点には届かないでしょう」

というものでした。10点というのは、そのとき、とんとんがこの制度を利用するために必要だと説明された点数です。

親としては、何とか利用できるすべはないのかと思いました。方々に相談し、再審査を申請することも考えました。

当初は、行政と闘ってでも、という気持ちがありました。

ただ、これからも長く支援について相談していく相手です。働きかけ方によっては、ケースワーカーさんとの関係を難しくしてしまわないか。そんな懸念も、私の中にはありました。

実際に関係が悪くなったということではありません。それでも、いろいろ考えた末に、私はこの制度の利用を断念しました。

自宅で暮らし続けるために一番使いたかった方法でしたが、別の道を考えることになりました。

グループホームも、すぐには見つからない

第二の選択肢は、グループホームでした。

しかし、その時点で、とんとんはショートステイを一度しか経験していませんでした。

さらに、ドラベ症候群のあるとんとんを受け入れてもらえそうな近隣のホームには、空きがありませんでした。

必要な支援を受けられること。とんとんが、その場所や人に慣れていけること。そして、空きがあること。

そう簡単には見つかりそうにありませんでした。

三つ目の道として、居宅介護を始める

そこで選んだのが、居宅介護によるヘルパーさんの支援をできるだけ利用する方法でした。

完全な形での職場復帰は難しくても、まずは制限のある形で復帰する。その暮らしを続けながら、グループホームを探していく。

これが、私たちの第三の選択肢でした。

計画相談支援員さんとこの方針を打ち合わせてから、実際にヘルパーさんが見つかり、支援の初日を迎えるまでには、約2か月かかりました。

まずは週2回から始め、とんとんが慣れていくペースに合わせて、週5日まで増やしていく計画です。

支援が始まったからといって、すぐにすべてが整うわけではありません。それでも、家での暮らしを支えてもらう一歩を踏み出せました。

先が見えない中で、できることを一つずつ

この間も、グループホーム探しは並行して進めています。

たまたま空きが見つかった、車で30分ほどのところと、車で2時間ほどかかるところで、ショートステイを体験するなど、できることから一つずつ進めています。

一体、この先どうなるんだろう。

先行きが見えない感覚は、大学受験の浪人生活以来だな、と思うこともあります。

ただ、今回は、自分の努力だけではどうにもならないことがあります。それが、やるせなく感じられるときもあります。

それでも、できることは何でもやろうと思っています。

体験のショートステイを受け入れてくださったグループホームには、体験後、お礼を兼ねて手紙を出しました。

ほかに、自分にできることはないだろうか。

今も、そんなふうに自問自答しながら、目の前のことを一つずつ進めている日々です。


※この記事は、わが家が相談した際の説明と、そのときの経験を記録したものです。重度訪問介護などの利用可否は、ここに書いた点数だけで一律に決まるものではありません。制度の利用条件や手続きについては、お住まいの自治体や相談支援員にご確認ください。

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グループホームで暮らす日に向けて――お泊まりと、発作と、食事のこと

前の記事では、ヘルパーさんの支援を受けながら、グループホームを探していることを書きました。

今回は、入居を見据えて少しずつ進めていることと、今、気になっていることを残しておこうと思います。

とんとんは19歳ですが、これまで親と離れて泊まった経験は、学校の宿泊行事での数日と、発作による入院くらいでした。

グループホームで暮らすことを考えるなら、まずは障害者施設での短期入所、いわゆるショートステイを利用して、お泊まりに慣れていくことが必要だと説明を受けました。

そこで、近隣の生活介護事業所で、まずは一時ケアを利用しました。2か月の間に7〜8回通い、場所や職員さんに慣れてから、同じ施設で1泊のショートステイを2回経験しました。

それに加えて、前回の記事に書いたグループホームでも、体験の短期入所をしています。

「みんなやさしかった」

とんとんは、お泊まり自体は好きなようです。

「お泊まり体験する?」と聞くと、うなずきます。体験が終わった後に、「またここでお泊まりしたい?」と聞いても、うなずきます。

「みんなやさしかった」

そう話してくれることもあります。

もしかすると、親が望んでいる答えを言っているのかもしれない。そんな思いも、私の中にはあります。

それでも、職員さんたちがよくしてくださっていることは感じています。とんとんの言葉と、実際の様子の両方を見ながら、少しずつ経験を重ねているところです。

発作のときに、対応してもらえること

ドラベ症候群のあるとんとんのグループホームを探すうえで、私が何より大切だと感じているのは、発作時にレスキュー薬の投与をはじめとした対応をしていただけることです。

当初は、看護師さんが常駐し、医療的ケアを受けられるグループホームを探していました。

けれど、そうしたホームはとても少なく、探すのは難しい状況でした。

そこで、発作時の対応を職員さんが担ってくださるところまで範囲を広げて探すと、少しずつ可能性が見えてきました。

受け入れを考えていただくために、こちらで準備できることはないか。そう考えて用意したものの一つが、Apple Watchと「EpiCentr」というアプリです。

夜間、眠っている間の発作に気づくための補助になればと考えました。

海外には発作の検知を目的とした機器がいくつかありましたが、私が探した範囲では、日本で入手して使える選択肢はなかなか見つかりませんでした。その中で見つけたのが、このアプリをApple Watchと組み合わせて使う方法でした。

これだけで発作への備えが整うわけではありませんが、受け入れについて相談していくための準備の一つと考えています。

発作が起きたときの対応に加えて、発作のきっかけをできるだけ減らすための配慮も大切だと感じています。

とんとんの場合、体温が上がったり、熱がこもったりすることにも注意が必要です。そのため、室温を調整し、暑くなりすぎず、快適に過ごせる環境を整えていただくことも、職員さんに伝えています。

「あつい」「さむい」「ちょうどいい」。

こうした本人の感じ方を伝えるためのカードも用意しました。周りが様子を見て気づくことに加えて、とんとん自身からも伝えられるよう、少しずつ練習していきたいと思っています。

あつい・ちょうどいい・さむい
暑さや寒さなど、本人の感じ方を伝えるために用意したカード。
カードの言葉を読む

あつい・ちょうどいい・さむい

もう一つ、気になっているのは食事

発作への対応と並んで、グループホームでの暮らしに向けて気になっているのが、食事です。

とんとんは、もともと食べ物の好き嫌いが多く、食も細いほうです。フィンテプラとトピナを服用しており、薬の影響による食欲の低下も気になっています。

決まった献立の食事が出るグループホームで、十分に食べられるだろうか。必要な栄養をとり、体重を維持できるだろうか。そんな心配があります。

例えば、とんとんはカレーライスが好きではありません。日中の通所先で昼食にカレーライスが出ると、「2口」しか食べないことがあります。

そんな日は、帰宅途中にコンビニで好きなものを買って食べながら帰り、家に着いてからも、とんとんに食べたいものを聞いて、私が作っています。

家では、その日の食べ具合を見ながら、こうして補うことができます。

でも、グループホームではどうなるのだろう。

体験の際には、食事を十分に食べられなかったときに備えて、就寝前の夜食用に、納豆や豆腐、クロワッサン、スナック菓子など、とんとんが好みそうなものを職員さんに託しました。

体験後のお話では、預けたものを食べられたこともありました。一方で、とんとんからの意思表示がなく、対応が難しかったと伺ったこともありました。

好きな食べ物を用意することに加えて、それを食べたいという気持ちを、どう伝えられるようにするか。それも、準備しておきたいことだと感じました。

気持ちを伝えるために、今できること

職員さんからのお話を受けて、とんとんが意思を伝えるときに役立ちそうなコミュニケーションカードを作りました。

これからの入居に備えて、今は家で、カードを使って意思表示をする練習を始めています。

おなかがすいてる・おなかはすいてない・おなかがいっぱい・ほかのものをたべる・いったんきゅうけい・ごちそうさま
おなかのすき具合や、食事を続けるかどうかを伝えるためのカード。家で少しずつ練習しています。
カードの言葉を読む

おなかがすいてる・おなかはすいてない・おなかがいっぱい・ほかのものをたべる・いったんきゅうけい・ごちそうさま

家では、私が尋ねたり、いつもの様子から察したりしていることもあります。親と離れて暮らすときには、とんとんの気持ちを、ほかの人にも伝えられる方法があると助けになるのではないかと思っています。

親が知っていることを、職員さんへ

もう一つ、親として準備したのが、とんとんの「取説」です。

普段の生活の流れや、好きなこと、声のかけ方、手助けが必要な場面などをサポートマニュアルにまとめ、職員さんに共有しました。

例えば、言葉で答えにくいときには、実物や絵カードを見せて、指差しで選んでもらうこと。着替えは、服の前後や向きを整えて渡すこと。好きな遊びや動画が、気分転換のきっかけになること。

一つひとつは小さなことですが、一緒に暮らしている親には分かっていても、初めて関わる方には伝えなければ分からないことがあります。

その日の体調や気分によって、できることやペースが違うことも含めて、知っていただきたいと思いました。

家でのやり方をすべて同じにしていただくのは難しいかもしれません。それでも、とんとんを知っていただく手がかりとして、これまでの暮らしで分かってきたことを渡しておきたい。

体験先で気づいていただいたことも受け取りながら、カードも取説も、これからの暮らしに合う形にしていければと思っています。


お泊まりに慣れること。発作のときに対応していただけること。そして、食事をとり、自分の気持ちを伝えられること。

グループホームを探す中で、空きが見つかることに加えて、とんとんがそこで毎日をどう過ごせるかを、具体的に考えるようになりました。

まだ分からないことや、心配なことはあります。それでも、体験してみたからこそ分かり、準備を始められたこともあります。

「みんなやさしかった」というとんとんの言葉を大切にしながら、これからの暮らしに向けて、できることを一つずつ進めていこうと思います。

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別の部屋から、とんとんの声が聞こえた

左側に一枚のドアがあり、右側は壁、奥の少し開いた扉から暖かな光が差す廊下
イメージ画像(AI生成)

別の部屋から、とんとんの話し声が聞こえてきました。

ヘルパーさんが来るようになって、2回目の日だったと思います。

私は同じ家の中にはいましたが、1時間くらい、とんとんたちとは別の部屋にいました。

何を話しているのかまでは、よく聞こえません。

ただ、とんとんがヘルパーさんと何かを話している声が聞こえていました。

それを聞きながら、私は自分のことをしていました。

考えてみれば、ここまで来るのに2か月ほどかかりました。

とんとんと二人で暮らし始めて、すぐに居宅介護を探し始めました。それから実際にヘルパーさんが家に来てくれるまでに、およそ2か月かかりました。

とんとんと二人で暮らすようになったのは、約2か月前のことです。

二人で暮らすことになった経緯については、家族のことなので、ここでは詳しく書かないことにしています。

ただ、二人で暮らしていくと決めたとき、すぐに現実的な問題になったのが、私の仕事でした。

とんとんは日中、生活介護の事業所に通っています。

朝、私が送り出してから仕事へ行くことはできます。

問題は、その後です。

とんとんが帰ってくる時間と、私が仕事から帰れる時間は一致しません。

食事も、お風呂も、薬もあります。

私は仕事で泊まりの出張をすることもありました。

これまでと同じ働き方を続けながら、とんとんとの二人暮らしを続けるには、私一人ではどうにもなりませんでした。

最初に相談したのは、計画相談の支援員さんでした。

グループホームを探すことと並行して、障害福祉サービスの「居宅介護(ホームヘルプ)」を利用できないか相談しました。

私が最初に考えていたのは、できるだけ朝早くから夜まで支援してもらえれば、仕事の自由度をある程度残せるのではないか、ということでした。

でも、朝の時間帯にヘルパーさんを確保するのは、現実的には難しいと聞きました。

それなら、朝は私がとんとんを生活介護へ送り出してから仕事へ行く。

とんとんが帰宅した後はヘルパーさんにお願いして、私はとんとんが寝る21時ごろまでには帰る。

勤務先にも勤務時間を調整してもらう。

そんな形なら、仕事と二人暮らしを両立できるかもしれないと思いました。

一方で、泊まりの出張をどうするかという問題は残りました。

そこで私は、「重度訪問介護」という別の障害福祉サービスについても調べました。

とんとんが今の家で暮らし、今の生活介護に通いながら、私もこれまでに近い形で仕事を続ける。

その可能性があるのではないかと思ったからです。

計画相談の支援員さんや区の担当者に相談し、ほかの支援機関にも問い合わせました。

けれど、とんとんの場合は、このサービスを利用するために必要な要件を満たしていないとのことでした。

支援がたくさん必要であることと、ある制度の利用要件に当てはまることは、同じではない。

そのことを、このとき私は実感しました。

そうなると、まず必要なのは居宅介護でした。

計画相談の支援員さんからは、早ければ8月中旬ごろからヘルパーさんに来てもらえるかもしれない、と聞いていました。

私も、それなら何とかなるかもしれないと思い、そのつもりで仕事との両立を考えていました。

それまでの間は、泊まりの仕事を外してもらったり、勤務時間を調整してもらったりしながら対応していました。

それでも、とんとんの通所時間と仕事が合わない日は、有給休暇を使うしかありませんでした。

家族に助けてもらえた日もありましたが、それをずっと続けることはできませんでした。

けれど、8月中旬になっても、ヘルパーさんは決まりませんでした。

利用できる時間数が認められても、実際に来てくれる人がいるとは限りません。

人手そのものが少ない。

受け入れられる事業所がなかなか見つからない。

人がいても、曜日や時間が合わない。

とんとんの場合は、同性介助をお願いしていたこともありました。

そして、食事、入浴、薬、発作への対応など、とんとんの生活にはいろいろな支援が必要です。

誰でもいいから来てもらえればいい、ということでもありませんでした。

途中では、複数の事業所を組み合わせれば週5日を確保できるかもしれない、という話もありました。

そうしているうちに、8月には有給休暇もなくなりました。

仕事のこと、とんとんのこと、それ以外の家族のこと。

いろいろなことが同じ時期に重なり、8月の終わりごろには、仕事を続けながらすべてを回していくことが難しくなっていました。

ヘルパーさんの都合がつきそうだという話が出てきたのは、その後でした。

一つの事業所で週5日の支援ができそうだということになり、面談や契約へと進みました。

そして、最初のヘルパーさんが家に来てくださったのは、9月の半ばでした。

ヘルパーさんが来てくれるようになったからといって、すぐに以前と同じように仕事ができるわけではありません。

それでも私は、限定的にでも仕事へ戻っていくための、最初の一歩がようやく始まったように感じました。

これまで、今日を含めて4回来てもらいましたが、私は毎回家にいて、とんとんのそばにいました。

食事を作ること。

食べるのを手伝うこと。

一緒に遊ぶこと。

お風呂に入ること。

薬を飲むこと。

私もそばで見ながら、「とんとんの場合はこうしています」と、一つずつ伝えていきました。

印象に残っていることがあります。

とんとんが毎日飲んでいる薬の中には、決められた量を測って飲ませるものがあります。

ヘルパーさんは、薬を準備すると、

「これで合っていますか?」

と私に見せて確認してくれました。

別の日には、容器の目盛りをスマートフォンで拡大して確認し、準備したものをもう一度私に見せてくれました。

飲ませ方についても、やってみて難しいところがあると、別の方法でもいいかと私に確認してくれました。

私は、こういう確認を面倒だとはまったく思いませんでした。

むしろ、分からないことや迷うことを、そのままにせず確認してくれることに安心しました。

食事も、とんとんのペースに合わせて待ってくれます。

食事の途中で眠そうになったときには、

「こういうときは、先にお風呂に入ることもあります」

と、少しずつ私から伝えることも増えていきました。

「開けてほしくないところがあったら言ってください」

と、家の中のことも向こうから確認してくれました。

支援をしてもらうというより、お互いに、とんとんのことを知っていく時間だったように思います。

2回目に来てもらった日、私は1時間ほど別の部屋にいました。

そこから、とんとんの話し声が聞こえてきました。

とんとんは、相手が本当に自分に優しく接してくれていると感じると、少しずつその人に心を開いていくように、私には見えます。

その日も、ヘルパーさんと普通に話していました。

冒頭で書いたのは、このときのことです。

私は別の部屋で、その声を聞きながら、自分のことをしていました。

これまで4回来てもらっているのは、同じヘルパーさんです。

まずはその方が、とんとんの食事やお風呂、薬のこと、普段の過ごし方などを一つずつ知ってくれています。

これからは、別の二人のヘルパーさんにも来てもらう予定です。そのときには、引き継ぎのため、これまで来てくれている方も一緒に来てくださることになっています。

その話をしていたとき、

「お父さんにも、そのときには在宅していただければと思います。お父さんも、どんなヘルパーが来るか、会わないと不安ですよね」

と言われました。

確かに、そのとおりでした。

これからとんとんと二人で過ごすことになる人です。

私自身も、一度は会っておきたい。

それをこちらから言う前に、そう考えてくれていたことが、私はうれしかったです。

これまで来てくれている方が、とんとんのことを知ったうえで、次の人につないでくれる。

それなら、少しずつ任せていけるかもしれない。

そんなふうにも思いました。

これからは3人の方に交代で入ってもらい、週5日の支援につなげていく予定です。

一人の人を信頼するところから、少しずつ、何人かの人に任せられるようになっていく。

その途中に、今はいます。

そして今日、私はヘルパーさんに聞いてみました。

「私は、皆さんがいらっしゃる間は、どうしていればいいですか?」

すると、

「全然いてくださって大丈夫です。ほかの方でも、ご家族がいらっしゃる中での介護は普通にあります」

と言われました。

私は、いずれ一度家を出て、とんとんとヘルパーさんだけで過ごしてもらった方がいいのかな、と考えていました。

でも、特に外へ出る理由がないのなら、無理に出る必要もありません。

今日も私は家にいました。

ただ、これまでより少し、とんとんから離れて、自分の雑用をしていました。

「大丈夫かな」と何度も様子を見に行くことはありませんでした。

とんとんは、ヘルパーさんと落ち着いて食事をしていました。

その後は、一緒に遊んでいました。

私を呼びに来ることもなく、普通に二人で過ごしていました。

まだ私は仕事には戻れていません。

これから別の二人のヘルパーさんにも、とんとんのことを知ってもらわなければなりません。

週5日の支援が本当に形になって、限定的にでも仕事へ戻れるところまでつながるのか。

それも、まだ分かりません。

それでも、少し前まで、とんとんのことは私が一人でみなければならない時間がほとんどでした。

今は、同じ家の中に、とんとんが食べるのをゆっくり待ってくれる人がいます。

薬について、分からないことがあれば確認してくれる人がいます。

とんとんと一緒に遊んでくれる人がいます。

その間、私は少し離れたところで、自分のことをしていられる。

家を出たわけではありません。

仕事に戻れたわけでもありません。

今日できたことは、それだけです。

でも、二人で落ち着いて過ごしている様子を見ながら、私は何度も確認しに行くこともなく、自分のことをしていました。

気がつけば、任せていました。

今の私たちにとっては、それも一つの変化なのだと思います。

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返事を聞くのが怖かった日

窓から柔らかな光が差す部屋で、木製テーブルの上に置かれたスマートフォン

グループホームからの返事を待っていました。

とんとんが2泊3日の体験入所をしたホームです。

ほかにも入居を希望されている方がいて、その方たちの体験入所が終わってから、受け入れについて返事をいただくことになっていました。

待っている間、何度も考えました。

入れたら、うれしい。

でも、入れたら、今のとんとんとの暮らしは変わってしまう。

入れなかったら、これからどうしよう。

どちらの結果も、簡単には受け止められない気がしていました。

そもそも、このホームを見つけたのは、私がインターネットで探していたときのことです。

それまでにも、看護師さんがいるグループホームを中心に探していましたが、空きがなかなか見つかりませんでした。

別の地域のホームで体験入所をしたこともあります。

職員さんたちは親切で、よくしてくださったのですが、とんとんが今通っている通所先をどうするか、発作が起きたときにどう対応してもらうかなどを考えると、そこで暮らすのは難しそうでした。

そんな中で見つけたのが、今回のホームでした。

難病のある人の受け入れについても案内があり、自宅からも比較的近い場所に空きがありました。

まずは私一人で見学に行きました。

そのとき、部屋が少し暑いことに気づいた職員さんが、すぐにエアコンを調整してくれました。

小さなことかもしれません。

でも、とんとんにとって室温は、体調に関わる大切なことです。

言われる前に気づいて対応してくれたことが、私にはうれしく感じられました。

てんかんについても知識のある職員さんがいて、発作が起きたときの対応について話ができました。

ここなら、と思いました。

その後、とんとんが2泊3日の体験入所をしました。

初日の夜、8時半ごろにホームから電話がありました。

それまであった反応がなくなり、目線も止まっていたという連絡でした。

けいれんを伴わない発作の可能性があり、私が事前に書いて渡していた手順に沿って、スピジアを使ったとのことでした。

もちろん、発作があったかもしれないと聞けば心配です。

でも同時に、職員さんがとんとんの様子を見て、私の伝えた手順を確認しながら対応してくださったことに、安心も感じました。

翌朝、追加の薬を届けるため、早い時間にホームへ行きました。

すると職員さんが、

「まだ寝てらっしゃいますけど、会っていきませんか。ご心配でしょう?」

と声をかけてくださいました。

その言葉も、ありがたかったです。

薬を渡すだけで帰るつもりでしたが、私が心配しているだろうということまで考えてくださっていました。

こうしたやり取りを通して、私はますます、このホームで暮らせたらいいなと思うようになっていました。

ところが、体験入所を終えて迎えに行ったときの職員さんからのフィードバックで、食事は、ほとんど食べられないこともあったそうで、食事の際に声かけに答えてもらえないことがあり、難しかった、との言葉がありました。

その話を聞いて、私は思いました。

あ、たぶんだめだ。

職員さんたちが困っているのなら、受け入れは難しいと言われるかもしれない。

そんな気持ちになりました。

でも、そのとき、ホーム長(男性)がスマートフォンの写真を見せてくださいました。

ほかの入居者さんと関わりながら、とんとんが笑っている写真でした。

慣れてくれば、少しずつコミュニケーションも取れるようになるのではないか、と話してくださいました。

その写真を見て、少しだけ希望が戻ってきました。

帰ってから、とんとんに聞きました。

「どうだった?」

とんとんは、

「みんなやさしかった」

と言いました。

「また泊まってみる?」

と聞くと、うなずきました。

それなら、もう少し時間をかけて知ってもらえたら。

そう思いながら、返事を待っていました。

そして、ある日。

携帯電話に着信があったことに気づきました。

電話が鳴ったとき、私は別の部屋にいて、出られませんでした。

着信履歴を見ると、グループホームからでした。

かけ直そうとして、迷いました。

このまま待っていれば、またかかってくるかもしれない。

しばらく迷いましたが、どんな返事であっても、聞かなければ前に進めません。

覚悟を決めて、かけ直しました。

「すぐの受け入れは難しい」

返ってきたのは、そんな言葉でした。

そのあと、今回入居になった別の方について、何か理由を説明していましたが、それ以上頭に入ってきませんでした。

ふと我に返ったのは、

「〇〇市のホームに空きがありますが、どうですか?」

と言われたときです。

続けてエリア担当の方に代わり、そのホームの説明が続きました。

私はまだ気持ちを切り替えられないまま、相づちを打ちながら、懸命にGoogleマップでその場所を探していました。

家から、車で1時間以上。

遠いな、と思いました。

見学の日程を提示され、そのまま予約しました。

電話を切って、

「あー、やっぱりダメだったかー」

と思わず声が出ました。

でも、すぐに別のことも考え始めていました。

あの場所から、今の通所先に通えるだろうか。

通えなくなるとしたら、とんとんの毎日はどう変わるだろう。

それでも、そこにいい人たちがいたら、お願いしたいと思うかもしれない。

いろいろな考えが、次々と浮かんできました。

一方で、別のホームを紹介してもらえたということは、この運営会社から、とんとんの受け入れそのものを断られたわけではないわけで、まだ可能性はあると思えました。

その日は、週に2回お願いしているヘルパーさんが来てくださる日でした。

とんとんは日中、いつもの通所先に行っていました。

ヘルパーさんが来られたとき、グループホームから返事があったことを話すと、

「そういうことでしたら、グループホームはまだ時間がかかりそうですから、予定どおり来月からの毎日のヘルパーの準備を進めましょう」

と言ってくださいました。

今は週に2回ですが、来月からは週5回、ヘルパーさんに来ていただく予定です。

その準備のために、計画相談支援員さんとも電話で打ち合わせをしたそうです。

そのときの話を、ヘルパーさんが教えてくれました。

「とんとんちゃんは、私と一緒に夕食の準備をしてくださるんですよ、とお伝えしたら、驚いていらっしゃいました」

とんとんは最近、ヘルパーさんと一緒にキッチンに立ち、夕食の準備をしています。

その後、ヘルパーさんととんとんがキッチンに並んで立っているとき、私は計画相談支援員さんに電話をかけました。

先ほどの打ち合わせで通所支援についても話が出ていたそうなので、詳しく聞きたかったのです。

電話の中で、支援員さんの方から、とんとんが夕食の準備をしている話になりました。

「その話を聞いて、涙が出そうになりました」

そう言ってくださいました。

私は、今の暮らしについて、思っていたことをそのまま話しました。

「このままの生活は、これはこれで素晴らしいです。でも仕事に完全に復帰するにはグループホームを探さないといけない。もう何がいいのか、よくわからなくなります」

今の生活が嫌で、グループホームを探しているわけではありません。

むしろ、ヘルパーさんに来てもらえるようになって、とんとんの暮らしには少しずつ新しいことが増えています。

それでも、私は仕事に戻らなければなりません。

この生活を続けたい気持ちと、続けることの難しさが、いつも一緒にあります。

すると、支援員さんが言いました。

「重度訪問介護が、やはり一番いいですよね。その方向にできないか、模索していきたいと思っています」

少し驚きました。

重度訪問介護は、二人暮らしを始めたころ、私自身が利用できないかと調べていた制度です。

けれど、とんとんは必要な点数に届かず、対象にならないと説明されていました。

そのときに難しいと話していた支援員さんから、今度はその制度を目指したいという言葉が出てきたのです。

「実現の可能性はありますか?」

そう尋ねました。

「法改正が必要ですね」

支援員さんは、そう答えました。

すぐに利用できるようになる、という話ではありませんでした。

ただ、もともとは存在しなかった制度なのだから、とんとんのような人にも必要だと認めてもらえれば、という思いを話してくださいました。

その日の電話は、いつの間にか、これからの暮らしについての作戦会議になっていました。

まずは予定どおり、来月から週5回、ヘルパーさんに来ていただく準備を進める。

その間も、グループホームを探し続ける。

そして、グループホームに入ることができたとしても、それで終わりにするのではなく、重度訪問介護を利用できる道も、引き続き探していく。

電話を切った時には、休職中であまり人と話さない生活を送っている私が、悶々とした気持ちを一通り聞いてもらえたことで、すっきりした気持ちになっていました。

望んでいた返事はもらえなかったけれど、その日の終わりには、次にやることを考えられるようになっていました。

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このままでも、いいんじゃないか

ソファーに並んで座る女性3人の後ろ姿。中央のとんとんは短いボブで白いトップスを着ている。

今日、とんとんが初めてヘルパーさんの名前を呼びました。

「〇〇さんだ」

その方は、これまで月曜日と金曜日に来てくださっていたヘルパーさんです。

昨日も臨時で来てくださっていたのですが、そのとき、いつもと違うことに気づきました。

名札をつけていたのです。

「名札、つけていましたっけ?」

と聞くと、

「今日初めてつけました。なかなか名前を覚えてもらえないので」

と笑っていました。

それが今日、ヘルパーさんが来られたとき、とんとんの口から初めて名前が出たのです。

今日は、いつものヘルパーさんが、もう一人の女性ヘルパーさんを連れて来てくださいました。

来月から、平日は毎日ヘルパーさんに入っていただく予定です。これまで月曜日と金曜日に来てくださっていた方は引き続きその曜日を担当し、新しいヘルパーさんには別の曜日を担当していただくことになります。

今日はその準備として、いつものヘルパーさんが、新しく担当する方に、とんとんの介助の流れを実際に見せながら伝えてくださいました。

二人のヘルパーさんととんとんが、三人でソファーに座っていたときのことです。

ヘルパーさんの一人が、

「女子会みたいだね」

と言いました。

本当に、そんな雰囲気でした。

いつものヘルパーさんが食事の介助をしている間、もう一人の方がその様子を見て、メモを取っています。

介助の合間には、とんとんとゲームをしたり、おしゃべりをしたり。

とんとんも楽しそうでした。

そして今日は、もう一つ驚いたことがありました。

いつものヘルパーさんに、とんとんがずいぶん甘えていたのです。

来られたときには、手をつないでリビングまで歩いてきました。

食事の介助をしてもらっているときには、指でツンツンとつついて、じゃれています。

眠くなってくると、今度はヘルパーさんの方にもたれかかっていました。

ヘルパーさん自身も、その甘え方に驚いていました。

何度も来ていただくうちに、とんとんはこの方にずいぶん慣れて、安心して接するようになったのだと思います。

そんな二人の様子を見ていると、私までうれしくなりました。

そして、ふと思いました。

このままでも、いいんじゃないか。

今、とんとんは家で暮らしています。

平日はいつもの通所先に通い、帰宅してからはヘルパーさんに来ていただく。

一緒に夕食の準備をしたり、食事の介助をしてもらったり、ゲームをしたり。

土日には、私と一緒に出かけることもできます。

今日のように、一人ひとりがとんとんに向き合ってくれて、楽しそうに過ごしている姿を見ると、グループホームでは、なかなかこうはいかないのではないかと思ってしまいます。

もちろん、グループホームにもよいところはあると思います。

でも、今、目の前にいるとんとんは、とても楽しそうなのです。

私は今、仕事を休職しています。

これまでは、職場に復帰することを前提に、これからの暮らしを考えてきました。

グループホームを探しているのも、そのためです。

私が仕事に戻れば、定年後も再雇用で70歳近くまで働き、収入を得られる可能性があります。

これからの生活のことを考えれば、その方が現実的だと思ってきました。

でも、今日のとんとんを見ていると、別の選択もあるのではないかと思えてきました。

このまま休職を続け、60歳で定年を迎える。

そのあとは年金を中心に暮らしていく。

収入は少なくなるでしょう。

それでも、私が家にいて、ヘルパーさんの支援を受けながら、とんとんと今の暮らしを続ける。

そんな人生もあるのではないか。

とんとんにとっては、そちらの方が楽しいのではないか。

そう考え始めると、今度は、仕事に戻りたいという私の気持ちは、私自身のためだけなのではないか、と思えてきました。

職場復帰は、私のエゴなのだろうか。

もちろん、働いて収入を得ることは、これからの生活を支えるためでもあります。

仕事に戻ることが、とんとんのためにならないと決まったわけでもありません。

それでも、目の前で楽しそうにしているとんとんを見ていると、今の暮らしを変えることが本当によいのか、わからなくなります。

一方で、考えなければならないこともあります。

親なきあと、です。

私が元気なうちは、今の暮らしを支えられるかもしれません。

でも、いつまでも私がそばにいられるわけではありません。

だからこそ、グループホームを探してきました。

私がいなくなっても、とんとんが安心して暮らせる場所を、今のうちに見つけておきたい。

その思いも、変わっていません。

それに、今日のとんとんを見ていて、もう一つ思ったことがあります。

いつものヘルパーさんに、こんなに甘えるようになったのは、何度も来ていただき、少しずつ関係ができてきたからだと思います。

それなら、グループホームでも同じことが起きるのかもしれません。

最初は慣れなくても、職員さんと毎日顔を合わせ、一緒に過ごすうちに、名前を呼んだり、甘えたり、安心して暮らせるようになるのかもしれない。

そう考えると、グループホームに入ることが、とんとんにとってよくないことだとも言い切れません。

そして、もう一つ、どうしても頭から離れないのが、重度訪問介護のことです。

以前、利用できないかと調べたことがありますが、とんとんは必要な点数に届かず、対象にならないと説明されました。

第7回で書いたように、計画相談支援員さんは、制度の改正も視野に入れながら、とんとんが利用できる道を探していきたいと話してくださいました。

もし重度訪問介護が使えるようになれば。

とんとんは今の家で暮らしながら、必要な支援を受けられる。

私も仕事に戻ることができるかもしれない。

今の暮らしと、職場復帰。

どちらかを諦めなくてもよくなるかもしれません。

ただ、制度が変わるとしても、いつになるかわかりません。

今すぐ頼れる話ではないのです。

来月からは、平日に毎日ヘルパーさんに来ていただけるよう、準備が進んでいます。

これまでより支援が増えることで、私にも少しずつ仕事に戻れる可能性が見えてきました。

それは本当にありがたいことです。

安心もしています。

なのに、支援が充実して、とんとんが楽しそうに過ごす姿を見れば見るほど、この暮らしを変えたくないという気持ちも強くなっていきます。

グループホームを探し続けるべきなのか。

このまま家で暮らす道を選ぶべきなのか。

仕事に戻ることを優先するべきなのか。

何がとんとんにとって一番いいのか。

今日も、答えは出ませんでした。

ただ、ヘルパーさんに手を引かれてリビングに入ってきたとんとんの姿や、指でツンツンとじゃれていた様子、眠くなってもたれかかっていた姿が、ずっと頭に残っています。

あんなに楽しそうなとんとんを見ていると、どうしても思ってしまうのです。

このままでも、いいんじゃないか。

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20歳の誕生日、夢の国で

夕暮れのディズニーランド入口。白い無地の服を着た短い黒髪のとんとんの後ろ姿とシャボン玉。

とんとんが、20歳になりました。

誕生日のお祝いに、二人でディズニーへ行ってきました。

1日目はディズニーシー。ディズニーランドホテルに一泊して、2日目はディズニーランド。

とんとんは、行く前から楽しみにしていたようです。

ヘルパーさんや訪問看護師さんが家に来てくださると、ディズニーに行くことを自分から話していました。

そんな様子を見ていたので、私も、何とか楽しい旅行にしてあげたいと思っていました。

ただ、心配もありました。

一番気になっていたのは、天気と、とんとんの体調です。

とんとんにとって、暑さは発作につながる心配があります。

かといって、雨が降っても、移動や待ち時間が大変になります。

できれば曇りで、最高気温は24℃以下になってほしい。

そして何より、発作が起きずに、元気に楽しんでほしい。

そう願いながら出かけました。

結果的に、両日とも晴れ時々曇りで、最高気温は27℃でした。

10月にしては暑い2日間でしたが、空き時間にはエアコンの効いた場所で休憩を取りながら、無理をしないように回りました。

初日、とんとんが乗りたいと言っていたのは、「アナとエルサのフローズンジャーニー」です。

待ち時間を見ると、2時間半以上。

普通に並ぶのは難しいので、ディスアビリティアクセスサービス(DAS)を利用しました。

アトラクションの待ち時間を列に並ばず別の場所で過ごせるサービスです。

近くのレストランで早めの昼食を取り、涼しいところで休みながら時間を待ちました。

こうして、楽しみにしていたアトラクションに乗ることができました。

もう一つ、とんとんが旅行前から希望していたのは、ミニーと写真を撮ることでした。

こちらもDASを利用して、希望を叶えることができました。

その待ち時間に、思いがけない出来事がありました。

木陰のベンチに座って休んでいると、近くに出ていたモンキーのキャラクターが2人、とんとんのところへ来てくれたのです。

とんとんの胸には、誕生日のお祝いのステッカーが貼ってありました。

それに気づいた2人が、とんとんの誕生日をお祝いしてくれました。

一緒に写真も撮りました。

突然のお祝いに、とんとんは少しはにかみながら、うれしそうにしていました。

こちらが予定していたわけではない、うれしい出来事でした。

初日の夕食は、ディズニーシーにある船の中のレストランを予約していました。

コース料理のお店です。

メニューをとんとんに見せると、ローストビーフのコースを指さしました。

正直なところ、全部は食べきれないだろうと思いました。

でも、本人が食べたいというのですから、そのコースをお願いしました。

料理が運ばれてくると、とんとんはナイフとフォークを手に取り、自分なりに使いながら、一生懸命食べ始めました。

白い無地の服を着て、ナイフとフォークでローストビーフを切る手元。

いつもの食事では、私が隣に座って介助することが多いのですが、この日はテーブルを挟んで向かい合って座っていました。

そのせいもあったのか、とんとんは自分で食べようと頑張っていました。

私は向かい側から、その様子を見ていました。

普段なら、隣で手を貸しているところです。

でも、この日は、とんとんが自分でナイフとフォークを動かしていました。

20歳の誕生日に、レストランで向かい合って食事をする。

そんな時間を過ごせたことが、うれしかったです。

翌朝は、ホテルの朝食ビュッフェを7時台に予約していました。

朝が早いので、予定どおりに動けるか少し心配していました。

ところが、とんとんは早起きして、時間どおりにレストランへ行くことができました。

好物のスクランブルエッグとクロワッサンを食べて、朝食を済ませました。

普段は、こんなにスムーズに支度が進むことばかりではありません。

それだけに、微笑ましくもあり、頼もしくも感じました。

おかげで、宿泊者向けのハッピーエントリーも利用できました。

2日目、とんとんが乗りたいと言っていたのは、スプラッシュ・マウンテンです。

初めての挑戦でした。

ハッピーエントリーで入園すると、まずはそこへ向かいました。

乗り終えたとんとんは、はち切れんばかりの笑顔でした。

「全然怖くないよ!」

「水でびしょびしょだー!」

そう言いながら、とても楽しそうにしていました。

初めてなのに、こんなに楽しめるんだ。

そう思いながら、私もその笑顔を見ていました。

そして、そろそろ帰ろうという時間になり、

「最後に、何に乗りたい?」

と聞いたところ、とんとんが選んだのは、朝一番に乗ったスプラッシュ・マウンテンでした。

よほど気に入ったのだと思います。

もう一度、DASを利用することにしました。

利用できる時間になるまでの約1時間、木陰で休みながら待ちました。

そして、最後にもう一度、スプラッシュ・マウンテンに乗りました。

とんとんも満足した様子でした。

こうして、二日間のディズニー旅行が終わりました。

出かける前は、暑さや発作のことが心配でした。

でも、とんとんは自分の乗りたいアトラクションに乗り、会いたかったミニーにも会えました。思いがけず誕生日をお祝いしてもらい、レストランでは自分で選んだ料理を一生懸命食べていました。

何より、2日間を通して発作がなく、元気に帰ってこられました。

私にとっては、それが一番大きなことでした。

実は、この旅行に出かける前から、私の心の中には、これからの暮らしへの不安がずっとありました。

グループホームをどうするのか。

仕事に戻れるのか。

今の二人暮らしを、どこまで続けられるのか。

考えなければならないことは、何も解決していません。

でも、この2日間は、とにかくとんとんに楽しんでもらおうと思っていました。

そして、せっかく来たのだから、私自身も楽しもうと決めていました。

昨年は、家族4人でディズニーに来ました。

そのことが、ふと頭をよぎる瞬間もありました。

でも、今は、とんとんと二人でここにいます。

だったら、今、この時間を楽しもう。

そう思って過ごしました。

そして、この2日間は、本当にそうできたと思います。

日常に戻ってくると、またいつもの暮らしが始まります。

ヘルパーさんのこと、送迎のこと、職場復帰のこと。

考えることも、やることも、たくさんあります。

あの2日間で、何かが解決したわけではありません。

それでも、とんとんが楽しそうに笑っていたことも、私自身が楽しかったことも、確かです。

夢の国、とはよく言ったものです。

帰ってきてから思い返すと、あの2日間は、まるで夢を見ていたような気がします。

20歳になったとんとんと、二人で過ごした、楽しい夢でした。

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私が送迎しない朝

銀色の車の後部左座席に座る、黒髪のとんとんの後ろ姿。

朝9時5分。

私は、もう家に戻っていました。

いつもなら、とんとんを車に乗せて、通所先へ送っている時間です。

でも、この日は違いました。

11月2日から、とんとんの平日の生活を支える体制が、新しくなりました。

これまでは午後だけだったヘルパーさんに、朝も来ていただくことになりました。

そして、通所先への行き帰りは、移動サービスを利用します。

私が送迎をしなくても、とんとんの一日が回るようにするためです。

今月16日には、職場復帰について会社との面談があります。

会社の担当者からは、私が平日に出勤しても、とんとんの生活が問題なく回ることを確認できるのが、職場復帰の必要条件ではないでしょうか、と言われています。

そのため、面談までに、私がいなくても今の生活が回ることを、実際に確かめておきたい。

そのための、新しい一日の始まりでした。

前日の夜、予約していた移動サービスの「ららむーぶ」から、留守番電話に伝言が入っていました。

明日から予定どおり伺います、という確認でした。

翌朝7時半ごろにも、確認の電話がありました。

そして8時、ヘルパーさんが来てくださいました。

「今日から朝も来るよ」

と、とんとんに声をかけてくださいました。

そのとき、とんとんは朝食の途中でした。

私がしていた食事の介助を、そこからヘルパーさんに引き継ぎました。

朝食を終えたら、身支度をして、持ち物を確認して、家を出る。

これまでは私が考えながら進めていたことを、これからはヘルパーさんにお願いすることになります。

何を、どの順番でするのか。

それぞれに、どのくらい時間がかかるのか。

何時までに何を終えておけば、余裕を持って出発できるのか。

実際に一緒に動きながら、そうしたことを確認していきました。

支度が終わると、少し時間を調整して、家を出ました。

とんとんが持っている家の鍵を使って、ヘルパーさんが玄関の鍵を閉めました。

これも、私がいなくても生活が回るようにするための、大切な手順です。

9時に玄関の外へ出ると、移動サービスの車はすでに到着していました。

とんとんを後部座席に乗せ、ヘルパーさんが書類にサインをしました。

「またあとで来るからね」

ヘルパーさんが、とんとんに声をかけてくださいました。

そして、車が出発しました。

私とヘルパーさんで見送り、私は手を振りました。

とんとんはこちらをちらっと見ましたが、笑顔はありませんでした。

「緊張してそうですね」

ヘルパーさんが言いました。

私にも、そう見えました。

父親とヘルパーさんに見送られ、ほかの人が運転する車で通所先へ向かう。

これまでにはなかったことです。

緊張するのも無理はないだろうと思いました。

ヘルパーさんと別れて、家に戻りました。

時計を見ると、まだ9時5分でした。

いつもなら、まだ車を運転している時間です。

思えば、幼稚園のころから、ずっと送迎をしてきました。

幼稚園のころは入院が多く、通える日は少なかったものの、幼稚園から小学校、支援学校の高校まで、私が家にいるときは、ほとんど毎回、とんとんを送り迎えしてきました。

それが、今日からは逆に、ほとんど送迎をしなくてもよくなるのです。

改めて考えると、大きな変化だなと思いました。

家に戻ってからも、ふとしたときに、とんとんのことが頭に浮かびました。

今ごろ、通所先に着いたかな。

ちゃんと降りられただろうか。

そして午後。

帰宅するころには、雨が降っていました。

傘をさしているかな。

カバンに入れておいたカッパを着ているだろうか。

そんなことを考えていました。

到着予定時刻の15分ほど前に、私は家の外へ出て待つことにしました。

ほどなくして、ヘルパーさんも到着しました。

そして、予定より7〜8分早く、とんとんを乗せた車が帰ってきました。

とんとんは、カッパを着たまま後部座席から降りてきました。

ヘルパーさんが、車から降りるのを手伝ってくださいました。

そのとき、ヘルパーさんが私に言いました。

「とんとんさん、あったかい。暖房のことは言ってありますか?」

とんとんにとって、周りの温度は体調にも関わる大切なことです。

以前、夏に利用したときには、エアコンについてお願いしていました。

でも、冬の暖房をあまり効かせすぎないようにということは、まだ伝えていませんでした。

初日でもあったので、その場では運転手さんには何も言わず、家に入ってから、とんとんに聞いてみました。

「車は暑かった?」

すると、とんとんは、

「寒かった」

と答えました。

実際に車内がどうだったのかは、よくわかりません。

次回以降も様子を見て、必要ならお願いしようと思いました。

帰宅のときも、ヘルパーさんが移動サービスの書類にサインをして、とんとんの鍵で玄関を開けました。

家に戻ると、そこからは、これまでと同じ午後の時間が始まりました。

連絡帳を開いて、通所先での昼食の様子などを確認していました。

そのとき私は、ヘルパーさんに、ずっと感じていたことを伝えました。

「とんとんのことをよく見て、理解してくださって、ありがとうございます」

すると、ヘルパーさんは、

「とんとんさんのことを、お父さんからいろいろ教えてくださったからですよ。とんとんさんのことが少しずつわかってきました」

と言ってくださいました。

「20年間の積み重ねなので」

私は、そう答えました。

少し間があいてから、また言葉が出てきました。

「そうなんですよね。ご一緒にとんとんを見て、こういうときはこうなんです、とか言えるといいですよね。わかってもらうには、その方が早いですよね」

話しながら、私はグループホームのことを考えていました。

グループホームでも、こんなふうに、とんとんのことを少しずつ知ってもらえないものだろうか。

今のヘルパーさんは、もう10回以上、家に来てくださっています。

一緒に食事をしたり、夕食の準備をしたり、ゲームをしたり。

その中で、とんとんの反応や、好きなこと、苦手なこと、気をつけなければならないことを、少しずつ理解してくださいました。

とんとんも、その方にずいぶん慣れて、甘えるようになりました。

だからこそ、今日も安心してお任せできたのだと思います。

けれど、ほかのヘルパーさんだったら、最初から同じようにできるとは限りません。

とんとんのことをまだよく知らない方に、どうやって伝えていけばいいのだろう。

手順を書いて渡すことはできます。

発作が起きたときの対応も、食事の介助の方法も、説明することはできます。

でも、実際にとんとんと接していると、その場で初めて気づくこともあります。

声をかけても返事がないとき。

食事が進まないとき。

いつもと少し様子が違うとき。

それがどういうことなのか、言葉だけで伝えるのは難しいと感じます。

一緒にとんとんを見ながら、

「こういうときは、こうなんです」

と伝えられたら、わかってもらえることも多いのではないか。

そんなふうに思いました。

グループホームに入ることになったとしても、最初から職員さんたちにすべてを理解してもらうことは難しいでしょう。

でも、時間をかけて一緒に過ごせば、今のヘルパーさんのような関係ができていくのかもしれません。

そのために、私にできることは何だろう。

今日のヘルパーさんとの会話から、そんなことを考え始めていました。

その後は、いつもどおり、私は別の部屋で過ごし、とんとんのことはヘルパーさんにお任せしました。

朝の介助も、通所先への送り迎えも、午後の介助も、予定どおりに進みました。

初日としては、うまくいったと思います。

私が送迎をしなくても、とんとんの一日が回りました。

まだ初日ですから、これから確認しなければならないことはあります。

それでも、職場復帰に向けて、一筋の光明が見えてきたように感じました。

これなら、仕事に戻ることもできるかもしれない。

確かに一歩前進したという実感が湧いてきました。

一方で、安心して任せられる人がいるからこそ成り立っていることも、改めて感じました。

この安心を、これから関わる人たちとの間にも作っていけるだろうか。

私が送迎しなくなった最初の日。

朝9時5分には家に戻っていました。

でも、これからのとんとんの暮らしについて、考えることはまだまだありそうです。

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このブログについて

ドラベ症候群のある娘・とんとんと暮らす父が、日々の出来事と住まい探しを記録します。とんとんの好きなことや気持ちを大切にしながら、これからの暮らしを考えていきます。

このブログは父個人の経験を綴ったものであり、制度の利用条件や手続きは、地域・時期・本人の状況によって異なります。

本人と家族、関わってくださる方々のプライバシーを大切にし、趣旨を伝えるために必要のない、個人の特定につながりかねない情報は掲載しません。